Две истории о том, как живут мужчины с ВИЧ. Оригинальная публикация и фотографии героев спецпроекта – на сайте журнала ELLE.ru
Есть на свете такие люди – «положительные». И жизнь у них – под знаком «плюс» – положительная жизнь. Правда, в контексте их жизни «плюс» – это не так хорошо, как хотелось бы, ведь это ВИЧ-положительный диагноз…
Но это не их минус. Для них плюс — это нормально. И для нас это не должно стать каким-то барьером в общении, а лишь отличием, вроде разного цвета глаз, формы носа и типа волос. Да, это нас отличает друг от друга, но это абсолютно нормально.
Андрей Норов, арт-директор фонда «СПИД.ЦЕНТР»
Андрей Норов живет с диагнозом ВИЧ шесть лет. За это время он успел поменять отношение к своему заболеванию «Я скоро умру» до «У меня вся жизнь впереди». А помогли ему в этом люди и… зеленый шуруповерт.
Про принятие диагноза
С ВИЧ-положительным статусом я живу шесть лет. Отрицания диагноза как такового у меня, пожалуй, не было. Было грустно – это да. Были нехорошие настроения. Помню, в день, когда я получил первый анализ, я шел по пешеходному мосту через автомагистраль, внизу проносились машины, и у меня на минуту в голове мелькнула мысль: «Может, прыгнуть? Все равно жизнь уже кончилась». Второй мыслью было: «Куда ты прыгать собрался, рабочий день еще не закончился!».
26 ноября, в день своего рождения, я получил подтверждение анализа, меня прикрепили к врачу и назначили дату следующего визита. А вечером мне идти с друзьями праздновать.
Я планировал большую вечеринку, один друг даже специально приехал из Израиля, в общем, решил не отменять.
И вот я иду из больницы, звоню этому израильскому другу, рассказываю все и говорю: «Ты знаешь, Миш, настроение совсем непраздничное». А он мне: «Успокойся, в этом мире сейчас почти всё лечится».
Тогда для меня эти слова были абсолютно пустым звоном. Сейчас я понимаю, как сильно он был прав.
Вечером мы приехали в кафе, а там огни, камеры, всё в софитах. Миша говорит: «Смотри, как тебя встречают!». Оказалось, впрочем, что встречали не меня, а просто Егор Крид решил снять здесь клип в день моего рождения, и, несмотря на нашу бронь и предоплату, клуб закрыли. О моем негодовании узнала, наверное, вся Покровка. Мне и так хреново, а тут такой «бонус». Официант отвел нас за дальний столик и принес тирамису от заведения. А у меня настроение скачет как бешеный заяц — от отчаяния до куража. И вот на этом отчаянном кураже я вдруг почувствовал острое желание упасть лицом в тирамису. Только вот я забыл, что там сверху мелкая какао-крошка: я делаю вдох, какао забивает нос, горло, и я чувствую, что начинаю задыхаться. Друг бьет меня по спине, заставляет прокашляться, а я смотрю на него, весь перепачканный кремом и какао, и говорю на полном серьезе: «Почему ты не дал мне умереть?».
Вот примерно таким было мое настроение, пока однажды идя по строительному рынку, я не встретил зеленый шуруповерт. Не знаю почему, но мне так захотелось его купить, просто дикое желание какое-то. И вот (чудеса человеческой психики!) с этой покупкой у меня в голове и в душе как-то все вдруг улеглось. И слова друга про то, что все лечится, обрели смысл.
Про лечение
Принимать терапию я начал примерно через полгода после постановки диагноза. Дело в том, что врачи центра, где я стоял на учете, работали по старым схемам. Сначала ждали снижения иммунного статуса, определенного порога, потом собирали комиссию, плюс еще нужно было пройти полное обследование, что тоже не быстро. Это была колоссальная потеря времени, потому что сейчас во всех протоколах прописывают, что в идеале терапия назначается в день обращения. Или, как минимум, в ближайшие недели. Потому что неизвестно, как долго человек с этим статусом ходит, мы можем только предполагать.
Когда я начинал лечение, мой иммунный статус составлял около 220 клеток. Очень мало, если учесть, что, начиная с 200 клеток пациентам уже ставится СПИД-статус, глубокий иммунодефицит. Поэтому в схеме первой линии у меня был довольно сильный препарат, который эффективно снижает концентрацию вируса в крови. В описанных побочных эффектах, которые нечасто встречаются, у этого препарата изменение сознания, галлюцинации и все такое. И вот мне «повезло» их на себе испытать. Я ложился спать, глядя, как потолок уходит в четвертое измерение. Я видел перед собой здание и вдруг испытывал желание его перепрыгнуть. Вся эта красота длилась три дня, а потом стало проще. Чтобы не забывать принимать препараты, я ставил себе будильники, и, как тогда, так и теперь, привязывал прием лекарств к определенным ритуалам: завтрак или обед, сон или приход на работу. Это удобно.
Про стереотипы
К сожалению, вокруг ВИЧ по-прежнему очень много стереотипов, вплоть до самых дремучих из области «иголки в метро» и поцелуи. Многие люди по-прежнему не отличают ВИЧ от СПИДа. И шарахаются от людей с положительным статусом. Это прискорбно. Как менять ситуацию? Больше просвещать людей, больше писать об этом. Причем просвещать не только «положительных», но и «отрицательных» людей. Очень важно, на мой взгляд, чтобы люди с отрицательным статусом поняли, что они живут в период эпидемии. В нашей стране эпидемия, и чтобы понимать правила игры, нужно разбираться, нужно повышать свою осведомленность.
Про дискриминацию
Чтобы понять, что у нас происходит с ВИЧ, достаточно посмотреть на ситуацию с ковидом. Там очень похожие вещи происходят. Люди, заболевшие ковидом, стесняются говорить об этом: ведь этот диагноз означает, что они вели себя недостаточно ответственно! С ВИЧ все то же самое. Сообщать о диагнозе стыдно. Могут не понять. Тут ведь многое зависит от окружения человека.
Я знаю случаи, когда людям приходилось полностью менять свой круг общения, потому что их не принимали, приходилось отказываться от семьи, менять родной город, страну, профессию. И при этом в нашей стране есть «замечательная» статья 122 Уголовного кодекса, по которой человека могут привлечь к ответственности за «постановку в угрозу заражения». По этой статье людей привлекают не за факт заражения. Она не учитывает факт наличия барьерной контрацепции. По сути, она дает возможность посадить любого человека с положительным ВИЧ-статусом. Как можно обезопасить себя? Только если совершить каминг-аут перед своим партнером в присутствии нотариуса. Многие ли будут это делать? Да никто. Потому что есть человеческий фактор, потому что в нашей стране даже сексуальные практики обсуждать не принято, и нужно это учитывать. Вот отсюда, от общей неграмотности, и от мало ориентированного на человеческие потребности законодательства, и идет и нежелание многих говорить о своем диагнозе. И неприятия обществом тех, кто открылся.
Что есть и чего не хватает
Замечательная штука, которая сейчас потихоньку начинает осуществляться — это цель 90-90-90 (к 2020 году 90% людей, живущих с ВИЧ, должны знать свой ВИЧ-статус, 90% людей с диагнозом ВИЧ – получать антиретровирусную терапию и 90% из них должны иметь неопределяемый уровень вируса в крови). Мне кажется, в борьбе со СПИДом достижение этой цели должно быть задачей номер один. Эта инициатива помогает не только снизить количество новых случаев приобретения положительного ВИЧ-статуса, но и снижает смертность от СПИДа. Из других хороших аспектов важно сказать, что у нас в стране каждый гражданин может получать бесплатную терапию. И это замечательно. У меня лично не возникало никаких проблем с получением препаратов. Но я также знаю, что ситуация в регионах не всегда такая радужная. Кроме того, если человек является, например, трудовым мигрантом (если человек не является гражданином РФ, то при выявлении положительного статуса, он подлежит депортации) или и имеет прописку в одном городе, а лечиться хочет в другом, это также может стать серьезным препятствием. С этими и многими другими вопросами мы помогаем разобраться людям, которые обращаются к нам в «СПИД.центр».
Чего не хватает? Во-первых, качественного сексуального просвещения. К 16 годам, среднему возрасту начала половой жизни, практически ни у кого нет понимания, о чем вообще идет речь. Люди пытаются изучить что-то сами, смотрят порно и в головах возникают неправильные установки, которые потом очень нелегко корректировать. Второе, что нам необходимо — это изменения отношения к зависимым людям.
У нас не принято лечить их и поддерживать, у нас принято карать, и это большая беда. И третье, важно, чтобы государство и общество было готово принять людей во всем их многообразии. У нас есть гомосексуальные люди, у нас есть полиаморы, есть трансгендерные люди. У нас люди, живущие с ВИЧ-положительным статусом. Ни от кого из них нельзя отмахиваться. Все люди должны быть равны в своих правах.
Про полную жизнь
Живу ли я полной жизнью? Ну, конечно, живу. Сейчас я прекрасно понимаю, что в самом диагнозе ВИЧ нет ничего сверхужасного, пугающим его сделали люди. Мы принимаем терапию, мы следим за своим здоровьем. Доходит до смешного: сейчас мой иммунный статус превышает 1000 единиц, это очень много, у обычного человека, не имеющего хронических заболеваний, он варьируется от 500 до 1000. У меня есть друг с сахарным диабетом, так вот в нашей компании за него больше волнуются, чем за меня. Инсулиновая зависимость — это серьезно, у нас был даже случай, когда друг впадал в кому, когда ему вовремя не сделали укол. Я же живу как все. Даже сейчас, в ковид-период, моя жизнь не стала заметно сложнее, чем была раньше. Мои неудобства такие же, как у всех: нужно носить маску, чтобы беречь себя и других, соблюдать дистанцию. Надевать скафандр и бояться любой инфекции, любого вируса мне не нужно: ведь я прохожу антиретровирусную терапию. Мне очень повезло с окружением. Меня поддерживают друзья, моя семья, в каком-то смысле я гораздо больше приобрел в жизни, когда получил положительный статус. С помощью людей я сделал свой плюс настоящим плюсом.
Юрий Исаев
Юрию Исаеву 20 лет, у него ВИЧ с рождения. Диагноз не мешает ему путешествовать автостопом, учиться, заниматься активизмом, в общем, жить полной жизнью. Кстати, два года назад, когда ему было 17, Юрий стал первым подростком в России, который публично раскрыл свой статус.
О принятии диагноза
Когда мы бывали с мамой в поликлинике, я читал на стендах о ВИЧ, но не могу сказать, что эта болезнь меня как-то пугала. В общем, я довольно легко эту новость принял. Что касается отношений с мамой, сейчас уже трудно вспомнить, какими были отношения тех лет, но не думаю, что они как-то испортились из-за того, что от меня скрывали диагноз, и я узнал его сам. Ничего такого. Позднее, когда уже взрослым я начал давать интервью и участвовать в публичных мероприятиях, у нас возникали разногласия с мамой, которая предпочитала хранить мой диагноз в секрете. Но серьезных конфликтов никогда не было.
О дискриминации и стигме
Мне очень повезло. Ни в Екатеринбурге — моем городе, ни в Москве, куда я переехал чуть больше года назад, я не сталкивался с дискриминацией или ущемлением своих прав. Когда я рассказал о диагнозе своим друзьям, они восприняли его совершенно спокойно: раньше они знали, что у меня проблемы с кровью, поэтому я пью препараты, теперь они знают, что это не проблемы с кровью, а ВИЧ. Ни с кем на этой почве я не разошелся. Да и посторонние незнакомые люди тоже реагировали всегда хорошо.
Когда я путешествовал автостопом, и останавливалась какая-нибудь машина, меня часто спрашивали, почему такой здоровый 18-летний парень не в армии. Я говорил, что у меня ВИЧ, и люди начинали расспрашивать. Многие так подробно, так что разговор мог на час затянуться. Иногда, правда, в ответ на вопрос про армию я что-нибудь врал, когда мне было лень все с самого начала пересказывать.
Один-единственный случай, когда мне пришлось столкнуться со стигмой, был связан с родителями девочки, с которой я встречался. Я рассказал ей о своем статусе, спокойно, позитивно, она восприняла это адекватно, а потом поделилась со своими родителями. А те начали обвинять меня в том, что я заражаю их дочь. Однажды мы возвращались с ней домой, она звонила при мне в домофон, и ей сказали: «Без справки не приходи». Наверное, это была единственная такая дикая реакция.
Во всех остальных случаях только позитив. В медицинских учреждениях я не сталкивался с плохим отношением. Вот буквально вчера ходил к стоматологу – все прошло хорошо. Если негатив где-то и возникал, я сам отвечал так, чтобы он ушел. Очень важно то, как ты рассказываешь о своем статусе, с какой интонацией. Если у тебя самого нет страха и есть уверенность, окружающие это обязательно считают.
Про лечение
До прошлого года я жил и учился в Екатеринбурге и получал лечение там. Потом я переехал в Москву, сделал временную регистрацию на пять лет, этого было достаточно, чтобы встать на учет в центр СПИДа, и теперь я наблюдаюсь здесь. Каждые три месяца я хожу в СПИД-центр, каждые 6 месяцев сдаю там кровь, каждые три месяца получаю терапию. С 2007 года у меня нулевая вирусная нагрузка. За все время осознанного приема препаратов антиретровирусной терапии (про ранние детские годы не скажу, так как не помню) у меня не было ни разу побочных эффектов. Забывать принять таблетку один или два раза в месяц иногда случается. То таблетницу забыл наполнить, то не в ту куртку ее положил. Но серьезных недельных пропусков, которые могут привести к тому, что лекарства перестанут действовать, у меня не было.
Про публичное признание и активизм
В 2017 году я выступал на одном прямом эфире с закрытой ширмой и рассказывал какие-то вещи о себе. После этого эфира мне предложили дать интервью, я согласился. Я думал, что мое признание может помочь кому-то, кому тяжелее, чем мне.
Потом я еще не раз давал интервью, участвовал в конференциях, различных мероприятиях. В Москве мне удалось даже побывать на серьезной конференции в центре Сколково, где я познакомился с Антоном Красовским, и благодаря этому знакомству, начал делать проект по взаимопомощи для подростков при СПИД-центре. Сегодня активизм ушел из моей жизни, но возможно, я вернусь к этой теме позднее.
Что есть и чего не хватает
Лично мне хватает всего: я получаю лекарства, лечение, я не обделен вниманием медиков, у меня все хорошо. Наверное, так далеко не у всех, и я просто счастливчик. Знаю, что в некоторых городах России с пациентами работают по старым схемам и не сразу назначают терапию. В этом смысле к цели 90-90-90 наши регионы движутся, наверное, с разной скоростью.
Про полную жизнь
Я люблю велосипеды, поэтому сейчас я устроился на работу велокурьером в Москве. Еще я потихоньку изучаю SMM и графический дизайн. Кататься на велосипеде и учиться мне сейчас нравится больше всего! Надеюсь, когда-нибудь удастся поехать в большое путешествие. В прошлый раз мне удалось доехать автостопом из Екатеринбурга до Крыма через Казань и Москву. Это было круто. Я познакомился с классными девчонками из Питера, завел много других интересных знакомств. Я не люблю сидеть на месте. Мне нравится открывать мир и людей. Думаю, что самое интересное у меня еще впереди.
