Три истории о том, как живут женщины с ВИЧ. Оригинальная публикация – на сайте журнала ELLE.ru
Есть на свете такие люди – «положительные». И жизнь у них – под знаком «плюс» – положительная жизнь. Правда, в контексте их жизни «плюс» – это не так хорошо, как хотелось бы, ведь это ВИЧ-положительный диагноз…
Но это не их минус. Для них плюс — это нормально. И для нас это не должно стать каким-то барьером в общении, а лишь отличием, вроде разного цвета глаз, формы носа и типа волос. Да, это нас отличает друг от друга, но это абсолютно нормально.
Алиса Сайрот, активист
Диагноз ВИЧ у Алисы с рождения. Сейчас ей 16, в этом году она публично объявила о своем положительном статусе. Алиса — активист с выраженной социальной позицией. По ее мнению, именно активизм может помочь повысить уровень информированности людей и изменить ситуацию с эпидемией. Хотя, возможно, и не так быстро.
Про принятие диагноза
ВИЧ появился у меня с самого рождения, но я узнала об этом уже после смерти моих родителей. Мне было 11. Мой опекун — моя бабушка — сообщила мне об этом через психолога СПИД-центра. Я была шокирована, но страха у меня не было. Ну есть ВИЧ, и есть, пофиг. Я хотела сразу открыть свой статус, но не получилось. Взрослое окружение принялось меня запугивать, меня заставляли молчать и никому ни о чем не говорить. Я не то чтобы очень молчала, но публично не сообщала о своем статусе пять лет. Решилась только в этом году: просто потому, что появились моральные силы и время.
Про дискриминацию
В 13 лет у меня был период глубокой депрессии, и меня положили в больницу в Санкт-Петербурге. Там такой треш происходил, что через пять дней я оттуда просто сбежала. Один раз у меня брали кровь в процедурном кабинете, там была медсестра и еще один врач, и они начали надо мной издеваться: «У тебя что, ВИЧ? Так ты в свои 13 лет уже по мужикам ходишь?» Я говорю: «Вообще-то, он у меня с рождения». Они: «А, значит, мать? Кто она — шлюха? Наркоманка?» Кажется, я тогда прямым текстом их послала. Забрала свои вещи и ушла.
А вот с обычными людьми мне всегда было как-то проще. Я знаю, что, раскрыв статус, многим приходится полностью менять круг общения. У меня такой проблемы не было. Может быть, потому, что я изначально сортировала людей, кому говорить, а кому нет. Дело в том, что я и раньше, в детстве, сообщала некоторым людям, что вот у меня есть такой диагноз. Реакция в основном была адекватная. Были, конечно, случаи, когда в ужас приходили.
Показательная история у меня случилась в 11 лет. У меня тогда начался пубертат, появилось желание побунтовать: мне говорят молчать, а я иду и рассказываю все своим подружкам. На самом деле мне просто было интересно: а впрямь ли будет такая ужасная реакция, о которой все говорят. Первое, что я услышала в ответ на свое признание: «Мы же с тобой из одной бутылки пили!» Больше за все детство со стороны обычных людей я ни с какой дискриминацией или недопониманием не сталкивалась. Зато в этом году, когда я начала заниматься активизмом, меня уже и шлюхой успели назвать, и спидозной, — в общем, поднакопила опыта.
Про врожденный ВИЧ
Лично я знаю не так много людей, у которых была бы схожая с моей ситуация. Но у меня в принципе знакомых ВИЧ+ немного. И потом, напрямую же не спросишь: у тебя приобретенный иммунодефицит или с рождения? Когда заходит разговор, спрашиваю. Пока он заходил не так много раз. Но в целом мне кажется, что таких людей в моем поколении не так уж и мало. Это дети родителей, чья молодость прошла в 90-е, а мы все представляем себе, что тогда творилось в Петербурге. Это был полный трындец. Тогда в нашем городе появились наркотики самые разные, дети рождались в неблагополучных семьях, отсюда и ВИЧ.
Другой вопрос, что про эту тему в обществе вообще мало кто знает. Это среднестатистический человек 30+ (а именно такого возраста люди называли меня «шлюхой» и «спидозной») связывает ВИЧ исключительно с незащищенным сексом. Про детей вообще не знают, не говорят, и это ужасно несправедливо.
Про лечение
Я принимаю антиретровирусную терапию, как я теперь понимаю, лет с 7–8. У меня появился туберкулез в этом возрасте, острая стадия ВИЧ, меня положили в больницу и с тех пор начали выписывать препараты. Тогда я, конечно, не знала, что они от ВИЧ. После 11 лет я все так же продолжала принимать лекарства: сначала были детские, потом их меняли на взрослые. Особых пропусков у меня не было: с детства мне так вдолбили в голову, что надо пить терапию, что, когда один или два раза мне случалось забывать, у меня паранойя начиналась. Потом я прочитала, что если ты в течение 12 часов вспомнил о пропуске, ты еще можешь ее принять, после 12 часов — уже следующую терапию. Когда я это узнала, мне проще стало. У меня никогда не было побочных эффектов. Я была на нескольких встречах поддержки, и люди там разные вещи рассказывали на тему побочек, я с выпученными глазами сидела.
Никаких проблем с получением лекарств у меня никогда не было.
Про активизм
Активизмом как таковым я занимаюсь с августа этого года. До этого я периодически волонтерила с детства. Я пришла в эту сферу с мыслью о том, что у нас общество мало что знает, что единственный источник информации про ВИЧ — это активисты. Плюс я знаю, что люди переживали ужаснейшие события из-за того, что у них ВИЧ. Это и буллинг, и другие страшные вещи. Мне хотелось это искоренить.
Конечно, я понимаю, что далеко не до всех информация в принципе доходит. Молодежь, например, легко воспринимает все новое. А 30–40-летние люди больше склонны верить в устаревшие мифы, которые им закладывали в голову в годы их юности. Это понятно. Поэтому я считаю, нужно больше смотреть на молодежь. Но продолжать продвигать везде: те, кто услышал, — молодцы, остальные — ну, увы.
Про систему
Из хорошего в нашей системе то, что есть бесплатная терапия. Если ты житель большого города с пропиской или хотя бы временной регистрацией, у тебя не будет никаких проблем. Другой вопрос, что, если ты не гражданин РФ, ни о каком лечении речи быть не может, в крайнем случае тебе могут предоставить терапию в связи с беременностью. Я считаю, что это несправедливо. Еще мне не нравится, что в нашей стране нет права на бесплатную постконтактную терапию, которая, если за нее платить, стоит диких денег. В некоторых странах СНГ, я знаю, ее дают бесплатно.
Ну и главное, что меня расстраивает, это то, что люди мало тестируются. Я с работой некоммерческих организаций немного знакома. Знаю, что туда приходят люди, но их не так уж и много. Вал был после фильма Дудя, но волна быстро сошла.
Люди должны тестироваться, но их точно нельзя заставлять делать это насильно, и насильно лечить тоже нельзя. Поэтому только информация. Я надеюсь, что в конце концов наше общество станет более образованным.
Про полную жизнь
Я живу полной жизнью. От остальных людей меня отличает только то, что я пью таблетки по утрам. Сейчас моя основная деятельность — активизм, он занимает все мое свободное время. Раньше я участвовала в фотосессиях как модель у друзей, и сейчас это периодически мелькает в моей жизни. А вообще, я много чем занималась и много чем интересуюсь. Я училась режиссуре, сценарному и актерскому мастерству, занималась фотографией, рисовала, даже на скрипку ходила несколько лет.
Про будущее в профессиональном плане я пока серьезно не думала. Возможно, оно будет как-то связано с психологией.
Анна Ситникова, активист
Получив анализ с ВИЧ+ четырнадцать лет назад, Анна, знающая про это заболевание только то, что «это СПИД, а от него умирают» приготовилась к самому худшему. Полгода девушка не получала терапии, пока в остром состоянии не попала в больницу и уже там выяснила, как сильно она ошибалась. И хорошо, что это произошло не позже.
Про принятие диагноза
Я узнала о диагнозе в 22 года. Проходила обследование в ЖК, и в какой-то момент мне позвонили и пригласили на беседу. Я пошла с мамой: она сказала, что просто так не будут звонить, значит, что-то плохое. На консультации мне сказали, что у меня ВИЧ и надо ехать в центр СПИДа. Я вышла из кабинета, рассказала все маме, мы оделись, пошли на остановку и долго стояли там, обнявшись. Плакали, хоронили меня.
На тот момент я ничего не знала про ВИЧ. Знала только, что он приводит к СПИДу и смерти. Вопреки рекомендациям врачей в центр СПИДа я тогда не поехала. Не видела смысла: ни о каком лечении я вообще слыхом не слыхивала.
ВИЧ-инфекция развивалась быстро. Через полгода у меня начались сильные воспалительные процессы, температура не сбивалась неделями, и меня положили в специализированную больницу, где я начала принимать терапию. Там я узнала, чем на самом деле я болею. Познакомилась с равными консультантами. В тот момент, наверное, и произошло принятие. Началась новая жизнь.
О равных консультантах
Равные консультанты дали мне понимание того, что моя жизнь не закончилась. Что, кроме необходимости принимать лекарства, я ничем не отличаюсь от обычных людей. Они помогли мне начать взаимодействовать с врачами, научили, хоть и не сразу, говорить о своих потребностях и беспокойствах. Доказали, что у меня есть права.
Первое время помощники ходили со мной в центр СПИДа и в другие медицинские учреждения — везде, вплоть до зубного врача. Отдельный человек, тогда еще мальчик, звонил мне по утрам и напоминал пить терапию. Кстати, сейчас, когда я сама стала консультировать в Ассоциации «Е.В.А.», я с этим мальчиком, теперь уже взрослым мужчиной, периодически сталкиваюсь по работе. Конечно, то, что я сейчас занята в этой сфере и могу приносить пользу людям, — полностью заслуга ребят, которые не бросили меня в момент, когда мне самой остро нужна была поддержка.
О терапии и резистентности
У меня было пять схем лечения, меняли их по разным причинам, но только один раз по причине, что лекарства мне не подходили. Первый курс меня очень быстро поставил на ноги. В течение месяца вирусная нагрузка была полностью подавлена, благо иммунных клеток у меня было прилично, и я быстро восстановилась.
Бросала ли? Конечно, бывало и такое. В первый год лечения я могла пропускать прием на две и даже на три недели. Но резистентности не было, препарат продолжал действовать, и мне назначали его снова.
Потом на двенадцатый год приема, когда я уже пошла в равные консультанты, я вдруг стала периодически забывать принимать терапию. Когда я это осознала, я пошла к врачу с повинной. Врач сказала, что это усталость от препаратов, нормальная реакция, поменяла схему на упрощенную и посоветовала ставить будильники. С этого момента я принимаю лекарства один раз в день. Сейчас никаких проблем с этим вопросом у меня нет.
О дискриминации
Удивительно, но у меня почти нет негативного опыта, связанного с дискриминацией со стороны обычных людей. А вот со стороны медработников, он, увы, колоссальный. Когда четырнадцать лет назад я начала лечиться, мне вообще казалось, что это норма, что к тебе относятся как к изгою, и, соответственно, сама относилась к себе именно так. Я не имела представления о своих правах, у меня был стереотип, что если у тебя ВИЧ-инфекция, то ты на обочине, ты — прокаженный.
В женской консультации мне три года не могли поставить диагноз и дать направление на операцию, потому что три года не могли осмотреть на кресле. Назначали гормональную терапию, чего только не делали. В конце концов я попала к врачу, которого мне рекомендовала знакомая, и та моментально поставила диагноз, после которого мне сделали операцию.
На операцию меня тоже не хотели брать. Врач сказала: «Зачем ты пришла, ты подвергаешь меня и моих детей риску. У тебя есть своя поликлиника для ВИЧ-инфицированных, туда тебе предпочтительнее обращаться». Я спросила: «А еще предпочтительнее, наверное, в гроб?» Она сказала: «Ты правильно мыслишь». Было так, что зубной врач бегала к заведующей, отказывалась меня брать, заведующая говорила, что та не имеет права мне отказывать, и меня принимали. Но после на час закрывали кабинет, чтобы устроить супердезинфекцию. В то же время на моей первой работе, в обычной обслуживающей конторе, никто из коллег не брезговал обнять меня на праздник, никакой дискриминации не было.
Единственный момент в начале болезни, когда у меня был совсем маленький ребенок (я родила еще до постановки диагноза), свекровь не хотела, чтобы он лежал на моем белье. И если мы смотрели вместе мультики в кровати, она подкладывала ему отдельную простынку. Моя мама в этом смысле всегда вела себя адекватно: отдельную чашку не ставила.
О стереотипах
Самые неприятный и опасный стереотип — это утверждение, что ВИЧ-инфицированный — аморальный человек, который ведет какой-то жуткий образ жизни. Неприятный он потому, что оскорбляет ВИЧ-положительных людей, огромная часть которых уже давно не принадлежит ни к каким группам риска. А опасный, потому что из-за него большинство людей в массе не ходят тестироваться. По работе я сталкивалась с ситуациями, когда подходишь к человеку, предлагаешь сдать анализ, а он отпрыгивает в ужасе: «Я что, похож на человека, который может иметь такое заболевание?» Или еще хуже, начинает оправдываться, какой он хороший семьянин.
Результат: люди не делают тесты, и по этой причине в нашей стране много невыявленных пациентов.
О том, что есть, и чего не хватает
Что есть? Есть бесплатные лекарства, бесплатные анализы на вирусную нагрузку. Это прекрасно.
Чего не хватает? Знаний, информации, привычки сдавать анализ на ВИЧ раз в полгода, одновременно с осмотром у других врачей. Не хватает людей. Я думаю, что для того, чтобы цель 90-90-90 начала по-настоящему работать, нам нужно в разы больше тестов, в разы больше равных консультантов и больше сотрудничества между государством и общественными организациями. Надеюсь, что все это мы получим в обозримом будущем.
О полной жизни
Я живу полной жизнью. Конечно. Я не инвалид, я хорошо себя чувствую, занимаюсь любимым делом, воспитываю ребенка. Я приняла свой статус, я знаю, какие права у меня есть, я уверена в себе. Конечно, до сих пор мне приходится прорабатывать психологические моменты, снимать страхи, в этом мне сильно помогают психологи. Например, после того случая с гинекологом, я долгое время не могла ходить в ЖК. Психологи научили меня не бояться, не переносить негативный опыт общения с одним врачом на все медицинское сообщество. Если врач сидит передо мной в плохом настроении, я учусь не додумывать за него и не переводить стрелки на себя, а задаю вопросы. Медики тоже люди, и половина наших страхов идет от нас самих. Этому я все еще учусь сама и об этом мы часто говорим с клиентами на консультациях.
Мария Годлевская, равный консультант
Когда 16-летняя Маша узнала о своем диагнозе, она испугалась не за себя — за маму. За себя испугаться ей так и не удалось. Мария быстро вступила с болезнью в деловые отношения. Трезвый деловой подход к делу помог ей не только стать равным консультантом, за советом к которому обращаются женщины со всей страны, но и родить абсолютно здорового ребенка.
Про принятие диагноза
Я узнала о своем статусе в 16 лет, 21 год назад. Диагноз мне озвучили спонтанно, я проходила обследование для госпитализации, и врач на приеме мимоходом сказала: «Что ж ты не предупредила, что у тебя ВИЧ?» Шока не было, в 16 лет мало чего боишься. Хотя нет, за маму я все-таки довольно сильно испугалась. У меня было ощущение, что я ее подвела: в том числе с точки зрения ее карьеры — она у меня педагог. Любой человек, сталкиваясь с серьезным диагнозом, проходит пять определенных стадий, эта модель всем известная. Одна из ступеней — отрицание, и в моем случае оно выражалось в том, что я переключилась с себя на маму и долгое время жила и делала те или иные вещи не потому, что берегла себя, а потому, что так надо для мамы.
В то же время затяжных депрессивных периодов, связанных с принятием, у меня тоже не было. Может быть, потому что мы действовали очень быстро. Как только у меня на руках оказался подтвержденный анализ, мы с мамой поехали в центр СПИДа, там с нами поговорили, дали советы и рекомендации, и напряжение снялось. Уже в то первое посещение СПИД-центра я поняла, что, если заниматься своим здоровьем, качество жизни изменится: «Захочешь водить самолеты — будешь водить», — так мне сказали. Ну а главное, для меня было важным, что меня никто не осуждал, никто не занимался любимым русским вопросом «Кто виноват?» Это был здоровый, позитивный, деловой подход к ситуации.
Про лечение
Я принимаю антиретровирусную терапию около десяти лет. Никаких серьезных побочных явлений у меня не было, но тут надо учитывать, что отчасти проблематика побочки связана и с принятием статуса тоже. Когда я понимаю, что препараты, которые я пью, — это мои помощники, они мне в радость. Относительно схем, меня немного выбивали из колеи переходы с комбинированных препаратов на монопрепараты. Когда, например, сначала ты пьешь по две таблетки в день, а потом тебе неожиданно назначают пять. Если регламент жизни устаканен, это немного раздражает, ты путаешься, начинаешь считать. Никаких сложностей с получением лекарств у меня не возникало ни разу.
Про беременность и роды
Мы долго планировали беременность, разговаривали с врачами, собирали информацию. Большая часть докторов советовала изобразить все в стаканчик и шприцом ввести в меня, чтобы нам с мужем никак не соприкасаться. Но я чувствовала, что мой ребенок из шприца не будет. Подумав, мы рискнули зачать его естественным путем, и у нас получилось. Так как вирусная нагрузка на тот момент у меня была нулевая, я принимала препараты, муж остался ВИЧ-отрицательным.
Весь период беременности я летала по командировкам, работала, ни гинеколог из женской консультации, ни специалисты из СПИД-центра никак меня не ограничивали: мол, такое слабое здоровье, посиди дома. Ничего такого.
Так как у меня больное сердце, я получала квоту на кесарево сечение. После операции у меня возникло осложнение: началось кровотечение, не отошла плацента. Но с ВИЧ это никак не было связано.
Когда ребенок родился, его поставили на учет в СПИД-центр, а в 1 год и 10 месяцев, когда мои антитела из его крови вышли, с учета благополучно сняли. Сейчас Ратмиру 8 лет, он совершенно здоров.
Про стереотипы и дискриминацию
Я знаю, что ВИЧ-положительные люди часто сталкиваются с дискриминацией. Моя история в этом смысле более позитивная. С самого первого дня, когда я пришла в СПИД-центр, мне попадались грамотные врачи, мне не пришлось менять окружение и друзей. Конечно, периодически на моем пути возникали не совсем адекватные люди. Например, один молодой человек, уже практически сделав мне предложение, убежал из ресторана, когда узнал о моем статусе. Мама моего первого мужа говорила мне: «Заразишь моего сына — пристрелю». В остальном все было хорошо. Врач, которая общалась со мной в ЖК в день постановки на учет по беременности, оказалась очень адекватной. Притом что беременность я наблюдала в маленьком городе Ленинградской области. Узнав, что я равный консультант, она спросила, нет ли у меня визитки, чтобы направлять девочек: так много беременных уходят на аборт. Позднее, когда по сердечным делам меня направили в кардиологический центр НИИ им. Алмазова, я тоже не столкнулась с невежливым или высокомерным отношением.
Про то, как говорить о своем статусе
Как начать говорить? Для начала нужно заняться собой и своим диагнозом. Дойти до психолога, до психотерапевта, потому что все эти страхи, они спровоцированы самостигмой: это я сам в первую очередь считаю себя недостойным, грязным, оплошавшим из-за своего диагноза. Когда момент принятия диагноза происходит, когда ты понимаешь, что это просто хроническое заболевание, полностью контролируемое, становится проще. Проще и говорить, и воспринимать негативную реакцию со стороны окружающих. Когда у тебя самого внутри все спокойно, на любой негатив реагируешь так: это твое мнение, оставь его при себе.
В спокойном и позитивном ключе говорить о ВИЧ-инфекции с близкими можно и нужно. Но только когда ты сам в себе устаканил все бури, когда сам избавился от всех предубеждений, когда созвонился с собой.
При этом надо понимать, что, если речь идет не о самых близких родственниках, а, например, о партнерах, потенциальных супругах, говорить о своем статусе очень непросто. И тут человек может оказаться жертвой нашего законодательства, а именно статьи 122 о постановке в угрозу заражения. Приведу пару кейсов нашей организации, чтобы стало понятнее, о чем идет речь.
Встретились парень с девушкой, понравились друг другу. Он принимает терапию, у него нулевая вирусная нагрузка, даже если съесть его с ритуальными танцами, ничего не будет. Молодой человек не спешит сообщать о своем статусе подруге, чтобы не спугнуть ее, или просто боится отторжения. Позже она сама откуда-то узнает, что у него ВИЧ, сдает тест, получает отрицательный результат: что естественно, ведь ее партнер находится на лечении. Но идет в милицию и пишет заявление. Все. Человека можно сажать.
Про то, что есть, и чего не хватает
Замечательная цель 90-90-90, и мне кажется, что прогресс в ее достижении есть. Уже появились очень хорошие препараты и рекомендации, чтобы, как только человек узнал о диагнозе, он сразу мог бы начать лечиться. К сожалению, цены на лекарства пока оставляют желать лучшего. К примеру, некоторые курсы лечения в Африке стоят в 10 раз дешевле, чем у нас. Благодаря поддержке со стороны общественных организаций тестирование стало более массовым. Это тоже хорошо. Прекрасно, что по закону всем гражданам РФ антиретровирусные препараты предоставляются бесплатно. Однако если человек — трудовой мигрант из другой страны, он ни обследоваться, ни лечиться здесь не сможет. Разумеется, это никого не останавливает, люди едут в Россию не от хорошей жизни, скрывают свой статус, ходят с неконтролируемым вирусом, быстро запускают болезнь до тяжелых стадий СПИДа, и вот тут наше государство уже обязано их откачивать. Другой вопрос, что денег на то, чтобы вытащить человека с тяжелым иммунодефицитом и сопутствующими заболеваниями, нужно в десятки раз больше, чем на поддерживающую терапию того же пациента. К тому же многие из этих ВИЧ-диссидентов занимаются сексом, способствуя распространению заболевания. Ну и еще одна вещь, на которую государство должно, на мой взгляд, обратить внимание, это сотрудничество между государством и общественными организациями. Хочется, чтобы оно было более полным и системным.
Про полную жизнь
Я живу полной жизнью. У меня есть муж и ребенок, я занимаюсь любимым делом. Я хорошо себя чувствую и ощущаю себя свободной. Никто из моих друзей и близких людей не осуждает меня, а главное, я сама этого не делаю. Это, наверное, одна из ключевых вещей, которая помогает мне жить положительно — с положительным статусом.
90-90-90 – это цели ЮНЭЙДС, Объединенной программы ООН по СПИДу:
к 2020 году 90% всех людей, живущих с ВИЧ, должны знать о своем статусе;
90% всех людей, у которых диагностирована ВИЧ-инфекция, должны стабильно получать антиретровирусную терапию;
у 90% людей, получающих антиретровирусную терапию, должна наблюдаться вирусная супрессия.
Новые цели ЮНЭЙДС к 2030 году: 95-95-95
